唐氏综合征是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。因为家人发现，妹妹和别人是不一样的，她是“糖宝”。妹妹长得很清秀，和一般明显能看出来的“糖宝”不同，如果不是长时间地观察或者特意指出，她就是一个安静的小女孩。两人相差12岁，爱护妹妹、辅导妹妹作业，哥哥一直以来当成己任。
来源：钱江晚报
5月30日，杭州杨绫子学校，一群特殊的孩子给自己送上了六一节礼物，站在舞台上的他们，演唱了两首歌曲，如同每一个迎接节日的孩子一样。
台下，他们的父母，目光紧紧相随，一刻都不曾离开过。当演出完成，有些家长眼眸饱含泪水，仿佛正目睹着一件了不起的艺术作品诞生。
这些特殊的孩子，有“糖宝”，有“星星的孩子”，完成这样的一次合唱，对于他们来说已经是一种进步。相比于掌声，台下观众平和的目光，是对这些特殊孩子最好的鼓励。
一位妈妈对记者说：“非常感谢你们参与进来，让我们做家
长的更有力量。”
这些特殊的家庭，有着什么样的艰辛与不易，为什么简单的认可能让家长如此动容？
5月31日，小时新闻记者走近了一个“糖宝”家庭。（注：“糖宝”指的是唐氏综合征患者。唐氏综合征是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。）
这是一个四口之家，有爸爸、妈妈、哥哥以及妹妹（为了保护隐私，下文均用该称呼）。妹妹是“糖宝”，也是家里的小天使。
征得妈妈同意之后，记者把这个家庭的故事分享出来。
妈妈希望大家在遇见这些特殊孩子的时候，不要惊讶不要好奇，她说这就是给予他们最大的支持和包容。妈妈还说，“我们家能够自食其力。但是很多家庭经济条件一般，希望社会上的爱心人士，能够去理解和帮助他们。”
当意外来临，
坦然接受命运并不美好的馈赠
妈妈说妹妹的到来，一开始是意外。
那年哥哥12岁，突然有一天，妈妈告诉哥哥自己怀孕了。
“太好了，我希望是妹妹。”哥哥很开心，妈妈孕期时，还会哄着她吃水果，“妈妈，你吃了就相当于妹妹吃了。”
但是妹妹出生的喜悦没有持续太久。
两三个月开始，妹妹不停地生病，“三天两头去医院。”最严重的时候，医生一度劝爸爸妈妈放弃这个孩子。
“她选择我们成为家人，我们就有责任和义务去爱她。”一家人咬着牙坚持了下来，妈妈稍微有些愧疚，“那时候我们也不大懂，妹妹用了很多抗生素，你看她现在个头还是比一般孩子要小一些。”
就这样，妹妹在家人的照顾下，健康地度过了童年时光。
是的，只能说健康。
因为家人发现，妹妹和别人是不一样的，她是“糖宝”。
记者看到的妹妹，表演完之后坐在妈妈身边，摆弄着自己的手指。每当舞台上节目完成，她会很用力地鼓掌，不是敷衍地附和，而是很用力、下意识地拍手。
妹妹长得很清秀，和一般明显能看出来的“糖宝”不同，如果不是长时间地观察或者特意指出，她就是一个安静的小女孩。
很乖的小孩，也曾让妈妈感到无助
妈妈说：“妹妹很乖。”
但是曾经妈妈也很绝望，“没有一个家庭会喜欢这样的小孩到来，但是来了也没有办法。”那种日复一日，没有尽头的无助和悲伤，让妈妈“完全看不到希望”。
尤其是刚到杭州的前两年。
打听到杭州杨绫子学校能接纳妹妹这样的孩子，妈妈一个人来到陌生的城市和环境，带着妹妹求学。
妹妹的画：每一天都在努力学习，每一天都在进步
“头两年太难了，人生地不熟，没有朋友。”说起来，妈妈眼眶忍不住红了又红。
妈妈咬着牙坚持着，因为她知道，一家人都很努力。
爸爸在外创业，为家人提供经济支持；妈妈全职在家照顾妹妹；哥哥高中毕业后考上了世界名校，妈妈开始一门心思带女儿。
家里人就这样各司其职，紧紧地依靠在一起，互相打气和鼓励，守护着妹妹走过一道又一道坎。
“妈妈，你和爸爸不要有太多压力，我会好好努力的，等你们老了，我来照顾妹妹。”妈妈说，哥哥实在是个贴心的暖男，从小就不介意把妹妹介绍给自己的小伙伴，“她是我们家的天使啊。”
两人相差12岁，爱护妹妹、辅导妹妹作业，哥哥一直以来当成己任。
哥哥一直在努力学习，希望自己将来能肩负起照顾妹妹的责任。
每天能进步一点点，
就是最大的欣慰
如今，哥哥即将开始读研，妹妹也在朝着家人期待的那样长大，“希望她有一技之长，可以自己养活自己。”
妈妈特别感谢老师，她说对于特殊的孩子，老师们也需要付出很多很多，“有的孩子脾气很大，老师很辛苦。”
哥哥对爸爸妈妈说，“我会努力成为自己领域的佼佼者，妹妹只要在她那个领域优秀就可以了。”
去年8月份，妹妹钢琴考过了1级。
这个结果的背后，妈妈花费的心血比普通家长更多。才50岁的妈妈，头顶青丝里已经掩不住几丛白发。
找老师难，找培训机构也很艰难，妹妹学钢琴的时候也比一般的小朋友要更困难，“她刚开始学不会的时候，也会闹脾气，不开心。”好在坚持了一段时间之后，听见音符从自己手底下传出，妹妹从排斥到喜欢钢琴。
如今，妹妹每天都在练琴，每天会练习一个小时，她和妈妈都在坚持。
为什么要送妹妹去学钢琴，妈妈说，“动手就是动脑，初衷很简单，希望通过动手帮助孩子促进大脑发育。”
尽管要花更多的时间和金钱，但是看着妹妹一点点进步，家人都很欣慰。
妹妹爱学习，喜欢画画，在上逻辑思维课，也会参加音乐表演。
妈妈说，妹妹虽然智力方面比普通孩子要弱一些，但是她很善良懂得分享，“我们家一直秉承着有进步就好，也相信努力可以创造奇迹。”
“妹妹的到来，给我们带来很多人生的思考。”空闲的时候，妈妈会去学习心理学，和妹妹一起学钢琴。
妈妈希望妹妹的故事能给大家带来正能量，“每一个孩子都应该被善待，希望身处困境的父母永远不要轻易说放弃。”
妈妈的手机里，记者见到过一段视频，妹妹拍下弹钢琴的妈妈，在周末的上午，阳光透过玻璃，悠扬的琴声在家里飘荡，平淡而温馨。
来源：钱江晚报·小时新闻记者 黄伟芬
